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23
Oct
2018

Le don de soi, thème du débat ARES, a eu beaucoup de succès

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Terrasson - Société

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La réunion ARES (Atelier de réflexion éthique et sociale) du 11 avril a rencontré un grand succès avec plus de 71 participants (une réunion tourne habituellement autour de 25 personnes). Cette rencontre-débat restera marquée par le témoignage de Diane De Rambuteau chez Mère Térésa, où l'extrême dépouillement des soeurs rejoint la détresse et la vulnérabilité des miséreux. L'intervention concernant les greffes, avec le Dr Yannick Monseau, a occupé les trois quarts de la réunion, le temps d'aborder différentes questions : liberté, gratuité, garanties pour les familles, préservation de la dignité de chacun, bien commun...

Cette association ARES est née à l’initiative de paroissiens des Trois Ermites en Terrassonais et de St Pierre de Vézère qui souhaitaient réfléchir sur les sujets d’actualité. L’ARES n’a pas voulu rester dans un cadre religieux et il est ouvert à tous. Chacun peut s'exprimer sur le sujet. Les réunions peuvent prendre la forme de conférences ou de tour de table à partir des témoignages de chaque participant. Les réunions sont mensuelles, le mercredi, alternativement à Montignac ou à Bersac (salle près de l'église). Parmi les sujets abordés par l'Atelier : la fin de vie, la Loi Léonetti, la recherche sur les embryons, les mères porteuses, la famille, le travail (voir article EWANews).

Le compte-rendu très fidèle et complet de la "secrétaire" de l'ARES rend bien compte de la réunion et de ses deux parties. A lire ci-dessous...

Le compte-rendu complet de cette soirée par un membre de l'ARES  :

ARES

11 avril 2012 :                           LE DON DE SOI

71 participants

 

Le thème de cette soirée est « Le Don de Soi » que nous aborderons sous deux angles différents et complémentaires grâce à deux témoignages :

- celui de Diane de RAMBUTEAU lors de son volontariat de trois mois auprès de Mère Térésa et des sœurs en Inde et au Népal ;

- celui du Dr Yannick MONSEAU, médecin au CH de Périgueux qui s’occupe de l’unité responsable des prélèvements d’organes et de tissus.

Petit rappel historique : L’Atelier de Réflexion Ethique et Sociale a démarré en janvier 2011 à l’initiative de paroissiens des Trois Ermites en Terrassonais et de St Pierre de Vézère qui souhaitaient réfléchir sur les sujets d’actualité. L’ARES n’a pas voulu rester dans un cadre religieux et est ouvert à tous : les avis de chacun/e sont toujours les bienvenus. Les réunions peuvent prendre la forme de conférences ou de tour de table à partir des témoignages de chaque participant. La seule consigne est l’écoute de chacun. Les réunions sont mensuelles, le mercredi, alternativement à Montignac ou à Bersac. Tous les sujets peuvent être abordés dans l’ARES. Pour exemple, nous avons déjà abordé la fin de vie, la Loi Léonetti, la recherche sur les embryons, les mères porteuses, la famille, le travail...

Diane de Rambuteau : Le Don de Soi : son temps, son attention, son affection

Diane est une Périgourdine qui a vécu pendant 5 ans à Condat-sur-Vézère. Il y a 30 ans, alors qu’elle venait d’avoir son diplôme d’infirmière, elle a eu la chance d’avoir des parents qui l’ont laissée partir en Inde à seulement 21 ans. Elle voulait partir dans le monde sauver les pauvres et les soigner et, pour cela, elle s’était inscrite à Médecins Sans Frontières, avait fait leur stage et était prête à partir. Puis s’est dit qu’elle n’en était peut-être pas capable. Elle a eu peur de ne pas être à la hauteur. Ayant alors rencontré une jeune fille qui revenait de chez mère Teresa en Inde et qui lui a raconté son voyage, elle a compris qu’il fallait qu’elle parte avec une présence, une nourriture spirituelle, pour l’accompagner dans cette expérience. Elle a pris contact avec les sœurs qui ne l’attendaient pas et n’avaient rien préparé pour son arrivée parce que toute leur énergie était consacrée aux plus pauvres parmi les plus pauvres. Son séjour s’est divisé en deux : 2 mois à Calcutta et 1 mois à Katmandou, toujours avec les sœurs, et en tant que jeune volontaire (parmi de nombreux jeunes volontaires venant du monde entier). Diane travaillé auprès des enfants abandonnés et des personnes handicapées, et dans une léproserie de mère Teresa et un dispensaire.

Dans toutes ses lettres Diane écrivait qu’elle avait beaucoup de chance pendant cette expérience.

Elle a notamment travaillé à l’endroit que les Sœurs appelaient « kaligat », un mouroir situé dans un temple dédié à la déesse indoue Kali, que la mairie avait prêté à mère Teresa pour recueillir les gens en fin de vie, très malades ou abandonnés. Ce dernier était constitué d’un foyer avec deux ailes (homme/femme), un pôle commun pour la vaisselle, le linge, les repas. Et, en hauteur, le bureau de la Sœur responsable où se passaient également les messes.

Diane de Rambuteau peut témoigner aujourd’hui au sein de l’ARES du Don de soi qu’elle a pu observer dans le comportement des Sœurs et de Mère Térésa. Un Don Total. Les sœurs avaient renoncé à tout, étaient dépouillées de tout. Mère Térésa ne faisait pas de prosélytisme mais transmettait par sa bienveillance et son sourire. La plupart des sœurs étaient indoues donc leur propre dépouillement commençait lorsqu’elles avaient déjà abandonné leur religion, leur famille. Elles ne possédaient qu’un sac, un seau et deux sari. Elles n’avaient pas de livre de prière mais des cahiers venant de dons des gens du monde entier. Des cahiers sur elsquels elles notaient leurs prières. Elles étaient dépouillées. C’était voulu car Mère Térésa qui disait que pour aimer il faut connaître, et pour connaître il faut partager les mêmes conditions de vie. Connaître donc aimer, aimer donc servir.

Le don de soi commence par le dépouillement.

Ce qui était frappant chez les Sœurs, c’était leurs sourires et leur joie. Très heureuses, très gaies. Et très souvent elles plaisantaient entre elles, riaient, malgré le travail très dur et soudain s’arrêtaient pour plonger dans la prière. C’était vraiment la vocation.

Ce que faisait Mère Térésa et les Sœurs était très critiqué. On lui a reproché d’être mal organisée, de ne pas aller à la racine du mal, d’être trop peu face à l’ampleur de la pauvreté et l’ampleur numérique des besoins en Inde. On lui disait par exemple : « pourquoi donnez-vous un poisson et ne leur apprenez pas à pêcher ? » Mais pour apprendre aux gens à pêcher il faut qu’ils soient déjà nourris, et pour cela il faut commencer par leur donner un poisson.

Discours de Mère Térésa :

« Je ne suis pas une œuvre sociale : Je travaille pour Quelqu’un et pour chaque personne individuellement, pas pour une multitude. Ce qui fait la différence entre une œuvre sociale et moi, c’est que je ne fais pas de chiffre, je n’ai pas de comptes à rendre et même si j’en fais peu, je suis là au moins pour une personne. »

Elle se référait toujours à l’Evangile : « tout ce que vous faites au plus petits d’entre les miens vous le faites à moi », et aussi « je suis toujours au milieu de vous »

C’est par le pauvre qu’elle touchait Jésus, dans le don qu’elle touche Jésus et dans la prière.

« Il est plus facile de donner un bout de pain que de soigner les gens indésirables, c’est là la plus grande misère. »

Je ne veux pas que vous donniez une partie de votre abondance, je veux que vous touchiez pour comprendre.

Nous ne sommes pas des travailleurs sociaux mais des contemplatifs du monde. Dans notre travail nous touchons Jésus 24h/24.

Mon appel est de faire ce que je sais.

Notre mission est de considérer le problème sous l’angle individuel plutôt que collectif.

Nous nous occupons d’une personne à la fois et non d’une multitude.

Nous cherchons celui a qui Jésus s’identifie lorsqu’il dit « j’avais faim ».

Diane raconte qu’un jour un jeune homme qui avait une blessure ouverte terrible (on voyait son fémur et sa hanche) était arrivé. Les sœurs étaient dépourvues d’aide et il était déjà dans le coma. Il y avait deux volontaires néo-zélandaises qui voulaient s’affairer auprès de lui comme des infirmières l’auraient fait : chercher une perfusion pour tenter de poser une voie. La sœur est allée les voir et leur a dit : « allez vous occuper de lui, et priez. Les pauvres ont besoin de plus que le service ils ont besoin de tout notre être de tout notre amour. »

Une histoire racontée par Mère Teresa.

« Une jeune fille est venue en Inde pour se joindre aux missionnaires de la charité. Nous avons une règle qui veut que les nouveaux arrivants se rendent au foyer des mourants. Aussi je lui dis : « Tu as vu le père pendant la messe, avec quel amour et quelle sollicitude il a touché Jésus dans l’hostie. Fais de même quand tu iras au foyer des mourants car c’est le même Jésus que tu y trouveras dans les corps brisés de nos pauvres ». Et ils partirent. Au bout de 3 heures, la jeune fille revint et me dit avec un grand sourire – je n’ai jamais vu un sourire pareil : « Mère, j’ai touché le corps du Christ pendant 3 heures. » Je lui demandai : « comment ? ». Elle répondit : quand nous sommes arrivés, ils ont amené un homme qui était tombé dans un égout  et qui y était resté quelque temps. Il était couvert de blessures, de saleté et de vers ; alors je l’ai nettoyé et j’ai su que je touchais le corps du Christ. » C’était très beau.

Dr Yannick MONSEAU : Le Don de Soi : ses organes, ses tissus

Le prélèvement d’organes est un acte chirurgical considéré comme une urgence, c’est une mission de santé publique, une priorité nationale, et heureusement parce qu’il y a beaucoup de gens en attente de greffe.

Dans les années 80, les prélevés étaient souvent les accidentés de la route, souvent des jeunes motards. On ne demandait rien aux familles.

En 2002 l’hôpital a reçu l’autorisation de prélever des cornées.

2005 : début des prélèvements de cornées

2006 : coordination hospitalière avec une équipe de médecins et des infirmiers à mi temps sur cette activité.

En 2008 : mise en place de l’unité comprenant un médecin à mi-temps et 2 IDE à mi temps sur le prélèvement de tissus et présentes du début à la fin (24 à 48heures d’affilée) Activité actuelle : il y a 13 personnes par an qui font don de leurs organes.

Les organes prélevables sur le CH de périgueux : cœur poumons foie pancréas reins

Les Tissus : cornée (surtout), peau, valves, os, autres téguments.

Organisation du Don d’organes à partir de l’identification d’un donneur potentiel :

ð     Diagnostic de mort encéphalique par deux méthodes

ð     Sélection du donneur(par compatibilité avec les receveurs et en fonction des besoins)

ð     Vérification de la non-opposition du donneur au registre national des refus et auprès de la famille)

ð     Organisation du prélèvement : coordination des différents médecins préleveurs

ð     Prélèvement

ð     Greffe d’organe (les organes sont envoyés dans des centres hospitaliers où ont lieu les greffes)

 

L’infirmière coordonnatrice est là dès le tout début.

1) Diagnostic de mort cérébrale

On utilise deux examens paracliniques pour poser le diagnostic de façon sûre :

-         le scanner encéphalique (pas de sang circulant dans le cerveau, donc pas d’oxygène)

-         l’ElectroEncéphaloGramme (EEG) plat (donc pas d’ondes traduisant une activité cérébrale)

S’il y a le moindre doute on repousse le prélèvement et on réitère l’angioscanner 2 à 3 heures après.

On peut observer d’autres signes : lors de la mort cérébrale, il n’y a plus de sécrétion de neurohormones par le cerveau :

-         plus d’hormones qui maintiennent la tension : le malade est hypotendu

-         plus de sécrétion de l’antidiurétique : le malade urine 5 à 6 litres par heure.

Le malade est placé en « réanimation » même si le but n’est plus de le réanimer. L’infirmière dédiée à cette réanimation intensive permet de garder le corps en état correct pour permettre les prélèvements. Le donneur est placé sous respirateur puisqu’il ne respire plus tout seul. L’aspect extérieur du patient est toujours le même, sa chaleur est maintenue, mais c’est artificiel et il est bien mort.

La mort encéphalique est la mort du cerveau et du tronc cérébral avec arrêt irréversible des fonctions cérébrales chez un sujet à cœur battant.

 

2) Sélection du donneur

Cela relève de la compétence de l’infirmière :

-         consultation du dossier médical

-         appel du médecin traitant

-         examens biologiques,

L’IDE attribue un numéro cristal au donneur, ce qui lui donne l’anonymat. On peut cependant tracer le greffon pour donner l’indication aux familles de donneurs si la greffe s’est bien passée, si le receveur est vivant, sans briser l’anonymat.

L’Anonymat et la gratuité sont le principe éthique du Don

 

3) Interrogation du registre national des refus

A partir du compte rendu du radiologue ou du neurologue (selon l’examen pratiqué pour déterminer la mort cérébrale) qui permet de dater le décès, un procès verbal de décès est établi, différent de celui habituel car les médecins engagent leur responsabilité.

L’infirmière consulte le registre national des refus et consulte la famille pour connaître la volonté du patient décédé. En cas de non-opposition, le prélèvement est autorisé.

 

4) Organisation du prélèvement :

Le CH de Périgueux fonctionne avec l’interregion grand ouest (incluant Rennes, Bordeaux, Toulouse, Montpellier…). Il y a un régulateur 24h/24 au téléphone. Dès qu’il y a un donneur potentiel, on décide avec les antécédents les organes qui seront en état d’être prélevés et ceux qui ne le seront pas. Avec un scanner du corps entier, on peut mesurer et positionner tous les organes, détecter des maladies cachées… On étudie la fonctionnalité des organes. Ces informations sont transmises au régulateur et il les partage sur le réseau. Toutes les équipes médicales qui ont des besoins le font savoir : c’est le premier qui demande qui reçoit, sauf pour le foie, le cœur, ceux qui font partie de la catégorie « super-urgent » sont prioritaires. S’il n’y a pas de super-urgence c’est la première équipe qui demande qui obtient le droit au greffon.

Ne reçoivent l’information que ceux qui sont intéressés (par compatibilité). Les listes d’attente sont définies avec des critères médicaux. La priorité donnée à un receveur est liée à son état médical et non à un statut social ou à un prix.

 

C’est le CH préleveur qui décide comment on prélève. C’est le chirurgien qui prélève le cœur qui décide quand on commence. Les organes sont plus ou moins fragiles et doivent être greffés rapidement après leur prélèvement : dans un délai de 3 heures pour le cœur, 6 heures pour le foie et 12 à 24 heures pour les reins.

Le chirurgien du cœur donne une heure d’arrivée, le chirurgien qui prélève les reins arrive 2 h avant, celui pour le foie, 1h avant…

Le cœur est le plus difficile à tenir, à perfuser : on prélève d’abord le cœur, ensuite les autres organes puis enfin les reins.

Ça dure de deux heures au minimum si on ne prélève que les reins, et jusqu’à 6 heures.

 

S’il n’y a pas de receveur dans l’interrégion on propose au reste de la France ou à la France non métropolitaine ou à l’étranger.

On ne prélève que ce qu’on peut prélever. Même si les organes sont en bon état on ne prélèvera que ce qui est nécessaire puisque les organes ne peuvent être conservés.

 

Pour permettre un déroulement rapide des déplacements relatifs au don d’organes, le CH est en relation avec la société de taxi, avec les agents de sécurité des aéroports de Périgueux et Bergerac et peut avoir recours à l’escorte de police motorisée. Le lien est toujours maintenu avec le service de régulation (SRA).

La société de taxis est très importante également car certaines analyses antérieures au prélèvement ne doivent pas être faites à Périgueux. Les analyses sont donc envoyées à Bordeaux.

 

5) Prélèvement :

On procède d’abord aux temps de préparation du corps :

-         1er temps :préparation par l’urologue 1h

-         2ème : préparation par le chirurgien hépatique 1h

-         3ème : préparation par le chirurgien cardiologue 1h (c’est sur lui que tout le monde se cale)

-         4ème temps : clampage de l’aorte : c’est le début de l’ischémie froide, tout doit aller très vite.

-         extraction cœur/poumon 1h

-         extraction du foie 1h

-         extraction des reins 1h

-         prélevement des tissus 1h

 

C’est toujours le médecin qui procèdera à la greffe sur le receveur qui vient prélever, de façon à adapter le greffon à sa technique de greffe.

La restitution du corps : c’est du devoir du dernier chirurgien qui reste (souvent urologue) de restaurer complètement le corps et le rendre le plus présentable possible. L’urologue arrive donc deux heures avant tout le monde et repart le dernier. Cela fait partie de son travail.

 

6) La greffe

L’agence ABM fournit systématiquement un état du greffé à J+10 et peut renseigner la famille du donneur également plus tard à sa demande.

En 2011, 13 sujets ont été prélevés à Périgueux.

 

Les refus :

Il y a 30 à 50 % de refus.

Il y a des refus parfois par ignorance, par non-communication du patient avec sa famille. Certains refus sont motivés, mais parfois aussi les familles interprètent mal les volontés du défunt. La Loi actuellement dit que si une personne n’a pas fait connaître son refus, soit à sa famille, soit en s’inscrivant volontairement au répertoire national des oppositions, elle est potentiellement donneuse d’organes, et ce, automatiquement. Dans la réalité, même si le défunt n’a pas réellement fait part de sa volonté à la famille, on se rangera au souhait de la famille.

En Dordogne actuellement, 32 personnes attendent un rein, 2 attendent un cœur, 1 attend un foie. Le CH de Périgueux est parmi les premiers préleveurs d’aquitaine.

 

Les conditions pour être donneur :

Sans affirmation franche de son opposition au don d’organe, tout sujet et donneur potentiel, c’est ce que dit la Loi.

Il n’y a pas de limite d’âge ou de condition de santé rédhibitoire, car on étudie au cas par cas la fonctionnalité de chaque organe. Le foie par exemple peut vivre dans de bonnes condition jusqu’à 120 ans, donc même un sujet âgé de 80 ans peut être donneur pour son foie, car celui-ci, s’il est en bonne santé, aura encore une quarantaine d’années devant lui.

 

Questions diverses :

Comment être sûr de la mort réelle du patient ?

- Par la constatation de l’arrêt de la perfusion du cerveau par le sang.

 

Combien de temps peut-on garder les organes et un corps en « fausse » mort ?

- 24h pas plus, après il « échappe » à la réanimation. D’autre part, plus on tarde plus les organes peuvent être en mauvais état. Le pancréas, par exemple est difficile à parce qu’il subit mal la privation d’oxygène. Et les fluctuations de tension pendant la réanimation du défunt sont autant de privations ponctuelles ou partielles.

 

Qu’est-ce qui permet d’arriver en état de mort encéphalique qui puisse permettre le don ?

- Dans les années 80 c’étaient les accidentés de la route principalement, maintenant les accidents vasculaires cérébraux et les suicides, autolyses et intoxications variées. Pour les cornées, on peut également prélever suite à une mort naturelle (mais généralement pas au-delà de 80 ans).

 

Et les familles des donneurs ?

- Les familles sont accompagnées tout au long du temps que cela dure, et elles peuvent même demander ce que sont advenus les greffons et les receveurs sans pour autant qu’on brise l’anonymat. L’équipe est responsable dans la restitution du corps, de le rendre le plus présentable possible (en tenant compte d’un éventuel accident). Pour l’annonce à la famille, il y a une coordination préparée. Ce sont des infirmiers, formés tout au long de l’année pour savoir comment on accompagne et comment on prépare le familles au don. Le technicien réanimateur assure sa mission de poser avec certitude le diagnostic de mort encéphalique, il assure la mort légale du sujet. Ce n’est pas lui qui peut proposer le don d’organes : on pourrait ressentir un conflit d’intérêt. C’est un autre médecin qui assurera la coordination avec la famille. On est bien conscient qu’annoncer la mort d’un patient et demander sans tarder l’avis sur le don d’organe peut être ressenti comme une double peine par la famille.

 

Si une personne décède dans un autre hôpital, non préleveur, et que l’on sait qu’elle est donneuse : comment se fait la prise en charge ?

- Le seul centre préleveur dans les environs c’est Périgueux. Les urgentistes de Sarlat et Bergerac sont venus s’informer à Périgueux sur le prélèvement donc désormai, le patient est cherché à l’autre hôpital et pris en charge à Périgueux.

 

Les cas particuliers :

On peut greffer un foie d’hépatite C à d’autres hépatites C.

Quand c’est possible, c’est le médecin réanimateur qui prélève les cornées.

Quand il y a une autopsie de prévue sur le corps : on pourrait penser que cela pose un problème, de prélever des organes, parce que ça complique la tache de la détermination de la cause du décès. Mais il faut se rappeler qu’en prélèvement on ne s’intéresse qu’aux organes sains, donc aucun organe concerné par la raison de la mort. Ce qui est prélevé n’intéresse pas le rapport de la médecine légale.

Un sujet en état de mort encéphalique peut bouger (c’est le syndrome de Lazare) : ce sont des réflexes de la moelle épinière, pas du cerveau.

Un patient greffé peut être amené à être regreffé pour le même organe des années plus tard.

 

Important à savoir :

Une greffe de reins coûte beaucoup moins cher qu’un an de dialyse, c’est pourquoi dans certains pays on greffe beaucoup. Il n’y a jamais assez de greffons.

On peut imprimer sa carte de donneur sur Internet ( http://www.france-adot.org/demande-carte-donneur.php )

 

Merci d’être venus aussi nombreux à cet atelier

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