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Jun
2018

Manon Hostens devient marraine de « Marche avec Camille »

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Terrasson - Education/Jeunesse

(14 votes, moyenne 4.64 sur 5)

Marche avec Camille reçoit le soutien de Manon Hostens, grande championne de kayak, qui est devenue lundi la marraine de l'association. Leur rencontre a eu lieu aux 100 km de Belvès. A 9 ans, Camille est élève en classe de CE2 à Saint-Rabier, il est atteint d'une maladie rare, celle de Krabbe. Cette maladie génétique est caractérisée par un processus de démyélinisation aboutissant à une sclérose cérébrale. Des manifestations de soutien auront lieu prochainement avec une descente en kayak où Manon et Camille feront équipe. Marche avec Camille est bien déterminée à développer l'information autour de cette maladie rare et à faire avancer la recherche fondamentale. "mais aussi de fédérer autour de mon filleul de la joie, de la bonne humeur, de la solidarité et de l'entraide" confie la championne à DL (La Dordogne Libre, article ci-joint). Contact : 06.64.74.86.07 ou 06.88.47.85.62.

Lundi 21 mai 2018 : "Marche avec Camille" à La Balèze de La Bachellerie... C'est Camille lui-même qui a donné le départ des randonnées VTT et pédestre ce lundi de Pentecôte, à La Bachellerie. Sur chaque inscription, 1€ sera reversé à "Marche avec Camille". Près 580 participants ont pris le départ sous un soleil magnifique.

Belvès. Sur les 565 participants au départ, Philippe Delord est finalement arrivé, aux 100 km de Belvès 2018, 57ème en 10 heures 6 minutes et 27 secondes ! Un bel exploit.

L'association Marche avec Camille représentée aux 100 km de Belvès, article du 12 avril 2018.

« Le but est de faire parler de l'association Marche avec Camille » confie Philippe Delord, sportif passionné de course à pied. Camille, 9 ans, fréquente l'école de son fils à Saint-Rabier. Et Philippe Delord a décidé de représenter Camille aux 100 km de Belvès le samedi 21 avril 2018. Coureur à pied aguerri et ouvrier papetier âgé de 45 ans, Philippe Delord couvait depuis longtemps cette idée de participer pour la bonne cause lors de cette course mythique comptant pour le championnat de France. Cette année, il passe à l’action. Le but est de soutenir cette association qui lui tient à coeur, "Marche avec Camille", en participant simplement à sa communication, afin « de faire parler d’elle ».

Philippe Delord aura, aussi, un but sportif : ne pas courir en moins de 6 minutes par km. Le départ aura lieu à 8h, et il devra donc arriver avant 18 h, en sachant que les premiers coureurs devraient franchir la ligne d'arrivée vers 16 h.

« J'ai déjà accompagné Camille en classe de montagne pendant une semaine, lors de balades en poney, et en forêt. Je me suis lié d'amitié, et puis un jour, j'ai voulu concrétiser cette idée que j'avais depuis longtemps en tête. Si l'on peut faire quelque chose pour lui, il ne faut pas hésiter, et ce sera une expérience nouvelle pour moi... Je vais essayer de partir doucement pour tenter d'arriver à bon port » explique Philippe.

Ce jour-là, Camille et les siens viendront soutenir Philippe. Les parents ont décidé d’emmener leur fils dans une Joëlette lors de cette course. « On essaie de récupérer ce matériel afin qu'il puisse faire une petite partie de la course avec Philippe » disent-ils. T-shirts et banderolle seront aussi de sortie.

L’association « Marche avec Camille » recueille des dons

Les objectifs de l'association sont expliqués par Pierre et Magali. « L’association permet de financer  des activités de loisirs d'ordre culturel et sportif pour Camille et le groupe d'enfants en situation de handicap avec lequel il travaille, le mercredi, à l'association des Paralysés de France de Sarlat. Le service en fait déjà beaucoup mais, ce qui est en plus et qui ne peut pas être financé, l'association essaie de le prendre en compte. Par exemple, une sortie théâtre au centre culturel de Sarlat a été proposée aux services de l'APF et financée par l'association Marche avec Camille. Le déplacement d'un groupe d'enfants en situation de handicap implique des véhicules aménagés et une logistique. Déjà à titre familial, la moindre sortie entraîne une organisation digne d'une agence de voyage. Il faut s'assurer de l'accessibilité de chaque site, raison de plus pour un groupe... »

« Le 2e grand objectif est de pouvoir concourir à l'achat de matériels ou de services qui vont promouvoir son autonomie. Pour l'instant, tout le matériel palliatif comme les fauteuils roulant électrique, déambulateurs, ce sont les parents qui l'ont pris en charge avec le concours des institutions dédiées. Camille pourrait ainsi bénéficier d'un chien d'accompagnement, un handy-chien, dès la prochaine rentrée, pour l'accompagner tous les jours dans tous les gestes de la vie quotidienne, à l'école, à la maison, dans ses activités de loisirs. »

La moindre sortie en tricycle avec ses parents

L'association participera ainsi au financement de matériels ainsi qu'à l'achat de ce chien. L'association se donne aussi un autre objectif : « assurer le promotion et diffuser la connaissance autour de la maladie dont Camille est frappé la leucodystrophie. C'est important de pouvoir sensibiliser, éduquer, et communiquer autour de ces maladies. On contribue ainsi modestement au fonctionnement de l'association ELA, ensemble contre les leucodystrophies dont l'objet est de concourir au financement de la recherche. La leucodystrophie de Camille est particulièrement rare, c'est le seul enfant de son âge touché en France et en Europe. Il y a quelques bébés, quelques adultes. Il y a de la recherche au niveau international, mais il y a des recherches avec des moyens financiers qui ne sont pas à hauteur de l'enjeu. La recherche contre la leucodystrophie n'est pas considérée comme prioritaire par le Téléthon. Dans la maladie de krabb, il y a très peu de recherches investies »...

Le père de Camille souhaite cependant ajouter, comme par pudeur : « par contre nous ne voulons pas demander aux gens du secteur d'être solidaires en permanence. C'est une petite association à une toute petite échelle. On a fait un tournoi de volley, une soirée arabo-andalouse début février avec musiciens et danseurs. Des projets sont en cours avec le collège de Terrasson, notament avec Ela et son opération "Mets tes baskets et bats la maladie", ou la dictée d'Ela "lue par un parrain". Sur le secteur, on a le chanteur Tibz originaire de Le Bugue, qui est parrain et qui viendrait peut-être lire la dictée. »

Camille comme les autres enfants

Camille a 9 ans, il est en CE2. « Il va à l'école tous les jours quasiment, sauf quand il est vraiment trop fatigué » ajoute sa mère, « grâce à la mise en place de matériel pédagogique adapté, cela lui permet de suivre tous les apprentissages comme les autres enfants. Tout a été mis en place pour que Camille puisse poursuivre sa scolarité ». Camille aime plus le calcul que la culture. Des amis sont près de lui depuis plusieurs années. L'école de Saint-Rabier bénéficie de toutes les installations.

Les prochains rendez-vous : une marche pourait avoir lieu à Saint-Rabier. La Balèze avec l'Amicale Laïque de la Bachellerie comme chaque année, où Camille a même tenu lui-même à parcourir les 10 km. Son tricyle avait été équipé de pneus adaptés.

- Photo : Camille (au centre, 1er plan) son frère Léopol, ses parents Pierre et Magali, accompagnés par le sportif Philippe Delord (1er à droite) au 2ème plan

Commentaires   

 
+2 #1 JMC 16-04-2018 18:59
Super initiative... On risque de se voir sur le circuit ;)
A samedi
JM
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