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06
Dec
2022

Euthanasie : salle comble pour le débat de l'ARES

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Terrasson - Société

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Une rencontre-débat a réuni 95 participants, un record, sur le thème de « L’Euthanasie : qu’en pensez-vous ? » le 1er décembre 2022 au centre socioculturel du Lardin. Pour aborder ce sujet difficile, l'ARES avait invité le docteur Geneviève Demoures, gériatre et vice-présidente de France-Alzheimer, le docteur Luc Riviere, créateur des soins palliatifs au Centre Hospitalier de Périgueux et de l’unité mobile, et Pierre Gurtler, psychologue attaché aux soins palliatifs ; créateur de Pallia 24. Dans la salle, la présence de nombreux professionnels de santé a enrichi le débat.

Grâce à la vaste expérience professionnelle, sensible et affective des invités, le débat a permis d'aborder de nombreux exemples ainsi que la domaine de la loi, civile pour tout le monde, et morale pour certains. Geneviève Demoures a précisé d'ailleurs dès le départ : "nous ne sommes pas là pour un affrontement stérile entre les « pour » et les « contre » mais pour essayer de réfléchir ensemble, de se donner la possibilité, tous ensemble, de faire siens les conceptions, les concepts amenés ici, et d'échanger sur ce qui est au cœur de ce sujet : les soins palliatifs."

Le déroulé de la réunion en détails lors d'une prise de notes, par Henri Delage... (GD = Geneviève Demoures ; LR = Luc Riviere ; PG = Pierre Gurtler)

Dr LR. Le CCME (comité consultatif d’éthique médicale) a rendu un avis au Pdt de la République. Le CCME organise des consultations citoyennes (bilan de la Loi existant ; du fonctionnement des soins palliatifs ; réflexion sur une aide active à mourir pour les patients condamnés à moyen terme...). Légiférer ou appliquer les Lois existantes ? Y-a-t-il assez de soins palliatifs ? Y-a-t-il liberté totale sur sa fin de vie ? Qui a le droit de se suicider ? Est-ce que ma fin de vie a à voir avec les Autres ? Est-ce-que les convictions personnelles sont prioritaires ? L'importance de préciser des mots piégés : Soins palliatifs = « soins actifs et continus d’une équipe pluridisciplinaire en institution ou à domicile. Ils visent à soulager les douleurs, à apaiser la souffrance psychique, à sauvegarder la dignité de la personne et à soutenir son entourage ». Sédation, dite terminale = doser les drogues sédatives jusqu’à faire dormir le patient pour ne plus souffrir (physique et psychique), si nécessaire. C’est réversible, le patient peut se réveiller. Le malade meurt parfois, non du traitement mais de sa maladie : il n’y a pas d’intention de faire mourir la personne. Suicide assisté = aider une personne à se suicider (interdit en France, autorisé en Suisse). Le patient, lucide, boit une drogue le faisant mourir. Différence, dans l’euthanasie c’est une intervention extérieure qui fait le geste. Problème des personnes inconscientes ou à responsabilité diminuée. Douleurs résistantes à un traitement bien conduit : 10 % (environ) non supportables. Nombreuses personnes réclamant une euthanasie, après des soins palliatifs, ne le souhaitent plus. Si échec persistant, sédation si le pronostic est bref. Pendant mon exercice, j’ai un seul exemple où la malade a demandé, malgré tout, obstinément, une euthanasie. Nous l’avons préparée pour qu’elle puisse supporter le voyage ».

Les soins palliatifs existent depuis 2004. Témoignage : « Qui et quand on décide les soins palliatifs ? ».
Dr LR : pas réservés à la toute fin de vie. Il faut débuter le plus tôt possible si échec ou impossibilité du traitement curatif. 50 % repartent chez eux après répit et ajustement du traitement. Ce n’est pas pour faire mourir les gens mais pour accompagner une personne humaine. Témoignage : décès de sa mère dans un « service de soins palliatifs de la région parisienne » en 2004 dans des conditions particulièrement douloureuses pour la patiente et pour la famille : non-respect des volontés de la patiente et de la famille, douleurs non calmées, aucune aide psychologique ou accompagnement humain... froideur du médecin et mauvaise évaluation de l’état de la malade - il faut se battre - juste avant le décès... C’est le médecin qui a décidé pour elle malgré ses directives ».
PG : tout ne dépend pas de la Loi. C’est surtout une « relation d’aide » de personnes humaines qui répondent personnellement de leur engagement et de leurs convictions intimes. La Loi ne couvre jamais toutes les situations, tous les phénomènes humains. Un mauvais accompagnement peut être considéré comme une « violence institutionnelle ». Les droits des malades en fin de vie sont réglés, théoriquement, par deux Lois : la Loi Léonetti et la Loi Claeys-Léonetti 2016. Elles ne sont pas ou mal appliquées.

Question : « Comment et pourquoi ces Lois ne sont pas appliquées ? Pourquoi déposer de nouvelles propositions sans pouvoir évaluer les précédentes ? Pourquoi vouloir toujours en venir à l’euthanasie, à préparer des solutions d’eugénisme, d’élimination que les nazis ont mis en place ? »
Dr LR : malgré les Lois, 25 % des départements ne possèdent pas d’unité de soins palliatifs : gravissime problème du manque de personnels hospitaliers ; des unités mobiles ferment faute de personnel.
Dr GD : « il y a une révolution des esprits nécessaire : par exemple les hospices étaient des ‘mouroirs’. Maintenant on les dit ‘lieux de vie’. Or ce sont des établissements de soins palliatifs au long cours ! Comme actuellement, on ne peut pas concevoir que la mort puisse avoir un sens, on a des injonctions à faire de la prévention de perte d’autonomie ! Alors qu’ils sont ici justement car ils sont en perte d’autonomie ! Quel regard porte-t-on sur les vieux ? Sur ceux qui sont morts ? Sur les plus vulnérables ? Dans une société de compétition, de séduction et de productivité ! Il n’est pas étonnant que d’aucun pense : si je sens que je ne suis plus digne de vivre alors ma liberté m’autorise à demander la mort puisque ma vie n’a plus de sens, ni pour moi, ni même dans le regard de l’autre ».
PG: « Je ne comprends pas non plus que la Loi ne soit pas appliquée ». Il y a un retard au début des soins palliatifs. Difficile d’admettre que la vie est risquée, « il faut chasser le risque ! ». Comme ce n’est pas dans notre culture d’aujourd’hui, dans une zone de risque, on passe à l’acte brutal et définitif. « La vie est un risque perpétuel ; mais c’est aussi une chance parce que c’est un risque ». Le nier crée plein de tabous et d’interdits.

Directives anticipées...

Dr LR : chacun peut les écrire librement. C’est dire ce que l’on veut et ce que l’on ne veut pas en situation de fin de vie. En étant conscient et en les confiant à la personne de confiance (qui n’est pas forcément la personne à prévenir). Les "d a" sont opposables, c’est à dire que le médecin est obligé de les appliquer (dans la salle, seules six personnes les ont rédigées). Attention ! On les écrit en bonne santé, parfois 30 ans avant ! Il faut donc les réviser régulièrement (ex. : 1 personne refusant toute réanimation et la famille souhaite cette réanimation. Après traitement, le réanimé est très satisfait ! Problèmes difficiles à discerner!). Il n’est ni obligatoire, ni bon de les remplir sur un imprimé administratif.
Dr B. : (médecin traitant et coordonnateur en ehpad) « Les directives anticipées sont mal connues des citoyens et des médecins. Il existe un tabou de la morphine qui est un traitement très efficace, utile et facile. Je ne comprends pas cette manie de changer la Loi alors que la précédente, nécessaire et suffisante, n’est pas appliquée. C’est un problème budgétaire et le rassemblement de 150 personnes lambdas ne fera pas avancer les choses ».

LR : c’est un problème budgétaire mais surtout un état d’esprit, en particulier des soignants.
SB IDE (infirmière) en soins intensifs et actuellement en ehpad : il faut être optimiste car on commence à bien prendre en compte la douleur des malades. C’est difficile pour les patients, les familles et les soignants. Manque de moyens (par ex. « en 20 ans jamais vu la tête d’un psychologue »). Angoisse personnelle devant une maladie gravement évolutive par ex-maladie de Charcot où l’euthanasie la tenterai.
Dr GD : les s p ça peut durer ; se dire utile d’accompagner les personnes pour l’ultime bout du chemin. Les soignants en ehpad : « témoin de leur engagement, bienveillance et professionnalisme ».
Dr CL : importance de liaisons médecin de ville / médecin ehpad. Importance du travail d’équipe. Mais il manque de médecins, d'IDE, de paramédicaux.
PG : « Ma conviction, c’est qu’il faut des mises de fond importantes pour l’investissement et le fonctionnement ; elles n’ont pas été faites et on propose une loi pour moins cher. La qualité humaine en Ehpad est formidable mais c’est un système de penser qui est à réformer ». Quand une personne entre en Ehpad, elle est en fin de vie : donc l’accompagnement doit être palliatif d’emblée, ce qui simplifie beaucoup les choses quand des décisions sont à prendre. « Il faut pouvoir vivre sa vie jusqu’à sa mort ». La vie c’est l'espoir mais aussi échanger, participer ; les directives sont un bon média d’échanges. Le dialogue c’est la Vie !
Dr GD : en plus des directives anticipées, recueillir, même oralement, auprès de famille, IDE... les dernières volontés du patient ou résident, et les noter.

Dr KC : soins palliatifs à domicile, c’est possible grâce à l’HAD (hospitalisation à domicile). Remarquable accompagnement, jusqu’à la fin et même au-delà avec l’accompagnement de la famille. Il faut entendre aussi ce qui va mieux, qui humanise.

Dr LR : Had doit assurer le soutien de la famille en particulier à domicile. Cela demande une grosse organisation et des conditions : que la famille accepte (c’est très difficile), que le médecin soit disponible...

B : Comment qualifier quelqu’un qui arrête les soins ?

Dr LR C’est un refus de soins qui est un droit. Traitements trop pénibles, longs et le patient dit stop! C’est la liberté de chacun ; cela est peut être dû à une « obstination thérapeutique déraisonnable ». Cela peut être légitime mais toujours accompagnement.
Dr CL : des médicaments interdits en ville ? Dr LR : non depuis peu tous sont autorisés, avec la pharmacie de l’hôpital. Importance d’une bonne coordination.
Témoin RP : a été témoin du « miracle » d’une personne qui est « repartie » après une visite. Prudence dans le pronostic ! PG : Importance de l’imagination : fantasmes, désirs... Il faut profiter des miracles quand il y a des choses que l’on ne comprend pas. Grande importance du choix ! Euthanasie, suicide... « On réfléchit comme si – ma vie m’appartient- je suis seul concerné. C’est faux ! On n’est pas seul, on est un collectif. En fin de vie il est normal que les autres y mettent de plus en plus du leur. On est lié ; tout ce qui concerne ma vie te concerne toi et toi... » . Ce ne peut pas être « je suis libre de faire ce que je veux pour ma fin de vie ». Ma décision c’est une décision pour tout mon entourage.
Dr GD : choix Politique ! Où veut-on mettre les moyens ? Mais aussi quelle place je donne aux vulnérables et à ma propre vulnérabilité ; c’est un long chemin d’acceptation et d’accompagnement. On ne peut pas cheminer et choisir tout seul.
Témoignage dans la salle : "les traces de la mort affreuse de ma mère, et des conséquences pour moi, font que je ne souhaite pas que mes enfants revivent ce drame. J’adhère à l’ADMD car je ne suis pas sûre d’avoir à ma disposition une équipe correcte".

Dr LR : Maintenant les directives anticipées sont opposables. Tous les gens de l’ADMD que j’ai soigné étaient traumatisés par la fin horrible d’un proche. Mais la Loi et les conditions ont changé. Ça a progressé et ça progresse.
Témoignage : La Loi n’est pas appliquée. Comment être serein quand on habite au Lardin ?

Dr KC: il y a un excellent HAD à Sarlat avec un accompagnement plein de professionnalisme et d’humanité.

Cl : encore faut-il être capable de dire ses désirs : voyage terminus en Suisse : 10 000€ !
Témoignage : infirmière précédemment aide-soignante en long séjour. Evolution de la Loi ? « Mon métier c’est de soigner, soulager les patients, pas de les tuer. Ce sont des discussions fréquentes. Questionnement : quelle va être notre place ? Quelle sera la mission ? Flou juridique et moral ».
PG : Considérer la Loi du double effet : la différence entre euthanasie et suicide assisté c’est l’intentionnalité : l’injection pour soulager peut tuer (augmentation du dosage). L’intention était de soulager les douleurs. Si le malade décède, c’est la maladie qui l’a tué. « Moi je viens t’aider car tu es un compagnon humain. Pour le faire, je choisis de te faire une piqûre pour soulager ta douleur (même si, à un certain moment, il y a un risque létal ». Si la personne est d’accord. Il y a un risque et plus la personne est fragile plus le risque est grand ; le risque fait partie de la Vie ! Changer la Loi c’est changer la nature des rapports humains (révolution anthropologique, morale, médicale...). La Loi peut transformer les choses : ce ne sera plus au service de la personne ça deviendra la permission de tuer ! Ce ne sera plus la responsabilité d’une personne en face d’une autre personne.
RP : témoignage de visite à une personne en fin de vie où les enfants (mineurs) ont été interrogés sur les conditions souhaitées et souhaitables.

PG : Le patient est maître de sa santé ; on ne peut rien faire sans son assentiment, dans la Loi. Il est illégal d’impliquer des membres de sa famille, à plus forte raison si ce sont des mineurs (ce qui est une violence scandaleuse), si le patient est en état de dire ses volontés. C’est sa parole qui prime.
Remarque MG : « la très grande majorité des fins de vie se passent très bien hors des soins palliatifs : à domicile ou à l’Ehpad, tranquillement, accompagnées et sans douleurs excessives. Il ne faut pas être alarmiste ou pessimiste ».

Dr LR : les u s p sont faites pour accueillir et prendre en charge les cas les plus difficiles. Evidemment !

Remarque finale : Il n’a pas été employé dans cette rencontre le mot « conscience » qui pourtant est cardinal : prendre des décisions « en conscience » aussi bien par le malade, l’entourage et l’équipe médicale.

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